Dino Ćerimović iz Velike Kladuše o životu s cističnom fibrozom – “Nikad nisam pokleknuo”

Posljednjeg dana u mjesecu februaru obilježava se Svjetski dan rijetkih bolesti. Primarni cilj obilježavanja ovog dana je povećati svijest šire javnosti i donositelja odluka o rijetkim bolestima te njihovom utjecaju na živote svih oboljelih osoba i njihovih porodica.

Većina rijetkih bolesti su ozbiljne ili po život opasne, hronične i progresivne bolesti koje predstavljaju značajan medicinski i financijski teret za pacijente i njihove porodice. Među rijetke bolesti ubraja se i cistična fibroza, od koje na području Unsko-sanskog kantona boluje sedmero djece i mladih, a dvoje ih je iz Velike Kladuše.

Dino Ćerimović, dvadesetjednogodišnji mladić iz Velike Kladuše sa ovom bolešću živi i bori se cijeli svoj život. Dinina majka Zemira, neumorno se bori za svoje dijete, za njegovo liječenje, za njegov život. U momentu kada je Dini kao posljedica primarnog oboljenja dijagnosticirana ciroza jetre, Zemira je dio svoje jetre donirala Dini.

Kako u razgovoru za Radio Velika Kladuša ističe Dino, bolest zahtjeva strogu koncentaciju i fokus na redovno uzimanje terapije, dok svako odstupanje za posljedicu ima poremećaj u održavanju stabilnog zdravstvenog stanja, lošije nalaze i opadanja kilaže. „Česti i dugotrajni boravci u bolnici su iscrpljujući, ali nikad nisam pokleknuo. I ne treba slušati negativna mišljenja drugih. Meni su govorili živjećeš do 13., do 15. godine, a meni su skoro 22“, kaže Dino i dodaje da mu snagu i motiv daje njegova porodica.

Majka Zemira ističe da život sa cističnom fibrozom zahtjeva veliku disciplinu, stalnu medicinsku kontrolu i ogromnu psihološku snagu, kako za oboljele, tako i za njihove porodice. Oboljeli se susreću sa brojnim zdravstvenim izazovima, ali i sa problemima koji nisu direktno vezani za bolest. „Pored svakodnevne borbe za zdravlje oboljeli se suočavaju sa nedostatkom sistemske podrške, otežanom pristupu terapijama i dugotrajnim procedurama. Samo liječenje zahtjeva stalnu brigu, vrijeme i finansijske resurse, što značajno utiče na kvalitet života oboljelog i kompletne porodice“, ističe Zemira koja je i inicijator osnivanja Udruženja oboljelih od cistične fibroze Unsko-sanskog kantona, čija je ona i predsjednica. Ovo i Udruženje za oboljele od cistične fibroze BiH kontinuirano se bore za ostvarivanje prava pacijenata oboljelih od cistične fibroze uz savjetodavnu i psihološku podršku članstvu.

Do prije dvije godine trajala je očajnička borba Zemire i drugih roditelja čija su djeca oboljela od cistične fibroze da se u budžetu FBiH osiguraju sredstva za nabavku izuzetno skupih i roditeljima nepriuštivih, a učinkovitih lijekova Kaftrio i Kalydeco. Nakon protesta i vapaja roditelja, sredstva su iznađena, a lijekovi osigurani na način da se nabavljaju putem godišnjeg tendera. Istekom prošle godine bio je raspisan mini tender kojim su osigurani lijekovi za prva tri mjeseca, a sada je raspisan i godišnji tender, što je donekle umirilo roditelje pacijenata, koji s pravom traže da se pitanje nabavke lijekova sistemski reguliše.

Otkako su počeli uzimati lijek Kaftrio i Kalydeco, stanje oboljele djece je stabilnije, sve je manje hospitalizacija, a samim tim i problema, kvalitet života podiže se na viši nivo i produžuje životni vijek oboljelih. Radi se o genetski modularnoj terapiji, koja u potpunosti mijenja način funkcionisanja oboljele djece i zaustavlja progresiju bolesti. Od ukupno 30 registrovanih djece i mladih u FBiH sa cističnom fibrozom, njih 20 prima novu terapiju čija cijena po godini košta blizu 500.000 KM.

Na nivou Bosne i Hercegovine ne postoji jedinstveni registar za rijetke bolesti, jer još uvijek ne postoji pravna obaveza o registraciji oboljelih od rijetkih bolesti u našoj državi. Centri za rijetke bolesti u entitetima raspolažu podacima koje prikupljaju, ali ova lista još nije potpuna i svakodnevno se proširuje. Prema tim podacima, u Federaciji BiH trenutno je registrovano više od 350 različitih rijetkih bolesti i više od 1.000 oboljelih. Dodatnu prepreku za bolji tretman pacijenata predstavlja nepostojanje zakona o rijetkim bolestima, pa tako oboljeli od rijetkih bolesti nisu prepoznati u našem zdravstvenom sistemu.

Kako je naglasila majka Zemira, rijetke bolesti ne smiju značiti rijetku brigu društva. Zajedničkim djelovanjem, institucija, udruženja i građana možemo stvoriti sistem koji pruža jednaku šansu svima i omogućava dostojanstven život osoba s rijetkim bolestima.

Podizanje svijesti o rijetkim bolestima i pružanje podrške oboljelima u ostvarivanju njihovih prava mogu doprinijeti boljem statusu pacijenata i njihovoj boljoj zdravstvenoj zaštiti. „Najveća želja mi je da povećamo svijest o ovoj bolest. U školi sam imao dosta problema i ne želim da druga djeca to prolaze“, zaključuje Dino.

Cistična fibroza je rijetka genetska bolest koja najviše pogađa pluća, ali i gušteraču, jetru, bubrege i crijeva. Najveći se problemi stvaraju u dišnom i probavnom sistemu.  Cistična fibroza je neizlječiva, kronična bolest progresivnog toka te utječe na kvalitetu života bolesnika, a nažalost, skraćuje i životni vijek. U prošlosti su osobe oboljele od cistične fibroze umirale u dječjoj dobi, no danas, uz probir (screening), rano dijagnosticiranje i adekvatno liječenje bolesnici mogu imati bolju kvalitetu života i mogu doživjeti i treću životnu dob.